Sinop’ta yaşayan Satı- Coşkun Özkıdık ailesinin SMA tip 1 hastalığıyla dünyaya gelen oğulları Tuğkan Uraz için zaman daralıyor.
SMA hastası Tuğkan Uraz henüz 9 aylık. Onun zorlu süreci aşması için ise ilaca ihtiyacı var. Aile, evlatlarının yurtdışında gen tedavisi görebilmesi için hayırsever vatandaşlardan yardım bekliyor.
Sinop’ta yaşayan Özkıdık Ailesi’nin ikinci bebekleri olan Tugkan Uraz’a 1 aylıkken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı teşhisi konuldu. Şu anda dokuz aylık olan Tuğkan bebek, Türkiye’de verilen Spinraza isimli ilacı 4. dozunu aldı. Amerika’da 2 yaşına kadar uygulanan ‘gen’ tedavisine başlamayı düşünen aile evlatlarının, iyileşebilmesi için yardım kampanyası düzenledi. Tüm sanal medya platformlarda “Tuğkan’a umut ol” başlığı ile açılan hesaplarda, Tuğkan’ın yaşaması için canlı yayınlar yapılıyor, sanal yiyecek ve içecekler satılıyor ve kentin çeşitli yerlerinde kermesler ve stantlar açılıyor. Ancak, bugüne kadar ABD tarafından üretilen ve bir kereye mahsus kullanılan 2 milyon 400 bin dolarlık Zolgensma ilacı için gerekli olan maddi karşılığın çok az bir kısmını toplanmış durumda. Aile, kısa süre önce başlattıkları kampanyanın çok yavaş bir şekilde ilerlediğini hatta durma noktasına geldiğini kaydetti.
Türkiye’de verilen Spinraza adlı ilacın 4 dozunu aldıklarını ve ilaç sonrası çocuğun hareketlerinin artığını belirten anne Satı Özkıdık ,” Oğlum şuanda dokuz aylık bir bebek sma tip 1 ölümcül kas hastası. Tuğkan bir aylıkken hareket yetersizliğinden doktora başvurduk buradaki çocuk doktorlarımız oğluma hipotonik gevşek bebek teşhisi koydu ve bizi Samsun’a sevk ettiler burada da sma tip 1 tanısı konuldu ve bu hastalıkla ilk böyle tanıştık daha önce çoğu kez haberlerde duymuştuk Tuğkan’la bu hastalığın ne kadar ciddi olduğunu öğrenmiş olduk. Oğlum Dört buçuk aylıkken cihazlara bağlandı. Şu andaTürkiye’de verilen Spinraza isimli ilacın 4. dozunu aldık. Sonraki dozlar ise fiziki hareketlerine bakılarak puan verilip o şekilde veriliyor. Beşinci doz ilacımızı almak için puanlamaya gireceğiz. Puanlamayı geçersek beşinci doz ilacımızı da almış olacağız. Puanlamayı geçemez isek Türkiye de verilen ilaçlarımız kesilmiş olacak. Eğer beli bir puan alamayan çocuk olursa onlara ilaç verilmiyor. Ölüme terk ediliyor. Tuğkan bu ilaçlara başlamadan önce başında kollarında bacaklarında hiçbir şekilde hareket yoktu. Ama şükürler olsun ki ilaca tepki verdi ve başını bacaklarını ve artık elinde oyuncağını bile tutabiliyor. Buda bir anne baba olarak açıkçası bizi mutlu ediyor. Biz istiyoruz ki Amerika’da Zolgensma ilacıyla birlikte uygulanan gen tedavisine Tuğkan’ı kavuşturabilelim. Buda hiçbir ailenin tek başına gücünün yetebileceği bir miktar değil. Hayırseverlerin yardımıyla Tuğkan’ımızın bu ilaca kavuşabileceğini biliyorum. Tuğkan ne kadar çabuk bu ilacını almış olursa o kadar az kas kaybı yaşamış olacak. Elimizi çabuk tutmaktan başka çaremiz yok. Buradan tüm dünyaya seslenmek istiyorum. Hem bizin hemde diğer smalı bebeklerimizin elinden tutulsun istiyoruz.” Dedi
“ÜÇ AYDIR ÇOCUĞUMU KUCAĞIMA ALAMIYORUM”
Özkıdık :”Üç aydır ben çocuğumu kucağıma alamıyorum. Sadece üzerini değiştirirken bakımını yaparken kucağıma almak zorunda kalıyorum. Bir anne olarak gerçekten bu durum içler acısı oluyor. Tuğkan şu anda 6 buçuk kg Tuğkan’ın yurt dışındaki bu ilacı alabilmesi için 2 yaşından küçük ve 12 kilo olmaması gerekiyor. Tuğkan için artık sayılı günler kaldı. Çok kilo almasın diye artık gece mamasını yedirmiyorum. Gece mamasını yedirmediğim içinde kilo kaybetti. ” Dedi.
“ARTIK İMKÂNIMIZ TÜKENDİ”
Çocuklarının tedavisi için tüm imkânlarını kullandıklarını söyleyen Özkıdık :”Bizim Tugkan’ı yoğun bakımdan çıkartıp yanımıza alabilmemiz için bu şu anda bağlı olduğu bu cihazları temin etmemiz gerekiyordu. Ne kadar kısa sürede bu aletleri temin edebilirsek ailesine evine yatağına abisine kavuşturacaktık. Bizde el birliğiyle bu cihazları alabilmek için tüm imkânlarımızı kullandık. Tuğkan’ın şu anda bağlı olduğu cihazları kendi imkânlarımızla temin ettik artık imkânımız tükendi.
Tuğkan bebek için gönüllüler tarafından kentin çeşitli bölgelerinde kermesler yapıldığını söyleyen Özkıdık hayırsever vatandaşları kampanyaya destek vermeye davet etti: ”Gönüllü ablalar tarafından pazar yerinde Sakarya caddesinde ve aşıklar sahilinde 3 tane stant açıldı kermesler yapılıyor orada Tuğkan için satışlarımız oluyor. Valilik iznimiz gelene kadar noterden taahhütname imzaladık. Bu kampanya devam ederken oğluma herhangi bir aksilik olursa Allah korusun biz bu parayı diğer smalı bebeklere aktaracağımıza dair noterden tahaütname imzaladık. Şimdiye kadar 5 bin Euro ve 300 bin TL’ye yakın da Türk parası birikti. İnşallah bağışçılarımızın da desteği ile kısa sürede bu paraya ulaşıp yavrumu tedavi ettiririz”. Dedi
